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Portrait de Alain, infirmier et atteint d’une rétinite pigmentaire

Alain habite à Boussu. Âgé de 47 ans et atteint d’une rétinite pigmentaire, il est infirmier. Son quotidien depuis le début de la crise ? Il n’a pas vraiment souffert des mesures de confinement et ne craint pas le retour à la normale. Entouré de son compagnon et de ses cinq chiens et quatre chats, il avoue qu’il est plutôt gâté même si le plus dur est de ne pas pouvoir être avec ses amis. 


« J’ai été contaminé par le coronavirus au travail et mon compagnon l’a attrapé également. » nous explique-t-il d’emblée quand nous prenons contact avec lui. « Mais heureusement, nous nous en sommes sortis assez rapidement tous les deux ». Alain travaille dans une maison de repos de la région hennuyère qui accueille 155 résidents. Parmi eux des personnes atteintes de démence et de la maladie d’Alzheimer. « Malheureusement, leur pathologie ne permet pas de faire respecter facilement les règles de distance physique. Les résidents ne comprennent pas le principe. Nous avons dû faire face à plusieurs cas de contamination et à des décès. C’est très triste. » 
Alain exerce son métier dans un espace de travail adapté. « Je suis toujours au même étage afin de pouvoir garder mes repères et de me déplacer facilement. Je m’occupe des soins de base des résidents comme par exemple faire leur toilette ou les aider à accomplir certains gestes du quotidien. » nous explique-t-il. « Mais il y a certaines prestations techniques que je ne gère pas comme faire un pansement ou une piqure. Je m’occupe aussi des dossiers informatiques et des prises de contact avec les médecins. »


« La rétinite pigmentaire est une maladie génétique qui peut prendre plusieurs formes. » commente Sophie, ergothérapeute spécialisée en basse vision chez Les Amis  des Aveugles et Malvoyants. C’est elle qui s’est occupée d’Alain quand il a fait appel à l’association. « La maladie cause la perte progressive de la vision périphérique. Pour mieux comprendre on peut imaginer de regarder dans une longue vue. Progressivement le cercle extérieur se réduit pour, à terme, conduire à la cécité complète. » Les personnes qui souffrent de cette maladie peuvent dès lors avoir une bonne vision centrale et distinguer correctement les couleurs et les visages par exemple. Par contre se déplacer est souvent plus difficile et voir dans l’obscurité représente un problème majeur. Il n’existe à l’heure actuelle ni traitement ni opération. « C’est la raison pour laquelle nous offrons un accompagnement personnalisé aux personnes qui nous contactent. Notamment en ce qui concerne leur lieu de travail. J’ai par exemple aidé Alain à aménager son poste de travail en collaboration avec ses employeurs mais aussi avec ses collègues. Tout le monde a été impliqué dans le processus. C’était important de tenir compte de l’avis et des besoins de chacun. Les échanges se sont bien passés et son employeur a été compréhensif. Alain a pu continuer à exercer son métier en confiance. »

Passionné par l’informatique et les nouvelles technologies, ces dernières lui ont été utiles durant cette période. Il utilise des applications adaptées aux personnes malvoyantes comme Be My Eyes qui connecte des déficients visuels à des volontaires pour leur donner une assistance visuelle. « Je regrette qu’on ne fasse pas plus de publicité à propos de ces formidables applications. » nous explique-t-il. « Elles nous rendent la vie tellement plus facile au quotidien. » Grâce à un appel vidéo, un bénévole peut en effet fournir une assistance visuelle directe à un malvoyant pour, par exemple, distinguer la couleur d’un vêtement ou la date de péremption d’un produit. 


Quand on lui demande ce qui est le plus difficile dans son quotidien, il nous répond s’intégrer à un groupe ou aller à la piscine. « C’est compliqué d’aller à la piscine seul quand on est malvoyant. L’infrastructure n’est pas du tout adaptée pour permettre de se déplacer en sécurité. Et puis on n’ose pas demander sans arrêt de l’aide aux gens pour nous guider. Vous imaginez aller dans l’eau avec une canne blanche ? » nous dit-il avec une pointe d’humour dans la voix. « Mon plus grand souhait c’est que les infrastructures publiques soient aménagées de manière adaptée pour les personnes porteuses d’un handicap, quel qu’il soit. Mais aussi qu’on développe des outils pour leur permettre de communiquer, de se rencontrer et de partager leur expérience. Il y a encore tellement de choses à faire. Il est essentiel de sensibiliser le monde politique. » 

 

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