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Avancer en âge et perdre la vue : comment retrouver le goût de vivre ?

Chantal Lécolier
Chantal Lécolier
Psychologue, directrice Stratégie et développement
Une perte ou une diminution de la fonction visuelle, plus ou moins brusque, a toujours un profond retentissement psychologique. Il ne suffit pas de quantifier la diminution d’acuité visuelle ou de champ visuel, l'altération de la vision des couleurs ou des contrastes, il faut également identifier ce qu’elle représente pour l'individu. Comprendre la manière dont il vit cette évolution permet de lui garantir un statut d’acteur de sa vie, d’ancrer les différentes formes d'aide et de soutien dans son ressenti et ses motivations.

Bien sûr, le monde s'effondre quand, en raison du vieillissement et de la perte des capacités visuelles, le déséquilibre s’installe entre l'individu et son environnement, quand le fossé se creuse entre l'image qu’il avait de lui et la manière dont il se perçoit aujourd’hui. L'impact le plus important se mesure au niveau  de l’estime de soi, c’est-à-dire du sentiment de sa propre valeur et de sa capacité à être aimé. Cette perte d'estime de soi engendre une perte de confiance en ses propres aptitudes. Si elle s’accompagne d’une baisse d’autonomie liée à l’avancée en âge, elle provoque une grande souffrance. Or, la souffrance individuelle conduit au repli sur soi et à la dépression. En découlent des phénomènes de rejet, de renoncement à entrer en interaction, un désinvestissement des figures d'attachement, ces difficultés prenant davantage d’ampleur si, conjointement, la personne perd l'ouïe ou devient malentendante. L’individu est pris dans une spirale de dévalorisation.

Souvent, les difficultés de communication coexistent. Les incompréhensions réciproques augmentent la lassitude, l’isolement et la solitude. De plus, les réponses inadaptées de l'entourage peuvent aboutir à des injonctions contradictoires, exigeant trop ou trop peu de la personne dont la vue baisse, selon que la tendance est à la sous-évaluation des incapacités, ou au contraire à leur surestimation. Dès lors, le sentiment de dévalorisation est exacerbé.

Un travail de deuil nécessaire et bénéfique

Le mal-être qui accompagne la perte sensorielle peut aussi se décliner en culpabilité, sentiments d’angoisse, de contrariété, de révolte... Chez certains, la conséquence des émotions diverses prend la forme d’un détachement excessif, de revendications incessantes, de troubles de l'humeur... Ces symptômes ne peuvent être balayés à coup de « reprends-toi ! » et il faut se méfier de basculer vers la maltraitance psychologique. Les identifier et les reconnaître permet au contraire à la personne perdant la vue de les intégrer au travers du travail de deuil. Pierre Griffon, membre de l’Association de Langue Française des Psychologues spécialisés pour personnes Handicapées de la Vue, résume bien comment l’individu va alors modifier son image de soi pour y intégrer la perte visuelle et en retrancher les domaines d’efficacité et d’autonomie atteints par la déficience. Mécanisme psychologique non spécifique à la déficience visuelle, ce travail de deuil est une condition sans laquelle toute perte reste extérieure à la réalité du sujet, comme un élément dont on parle mais que l’on ne connait pas et pour lequel les implications affectives et pratiques n’existent pas.

Dénégation, dépression et réaction

Il s’agir bien d’un travail, dans le sens où il suppose un investissement en énergie inscrit dans le temps et aussi parce qu’à terme, il rapporte un bénéfice. Il se décompose schématiquement en 3 phases et s’opère par rebonds successifs, l’individu pouvant, lors d’un nouvel incident de vie, retraverser des phases auparavant dépassées.

Lors de la dénégation, la personne mobilise toute son énergie pour repousser l’évidence : « Ce n’est pas vrai, ce n’est pas possible, on va réparer mon œil, un autre médecin va trouver un remède, la science fait des miracles. » On observe durant cette phase des comportements susceptibles de mettre la personne en danger. Par exemple elle considère pouvoir toujours conduire sa voiture. A l’inverse, en invoquant le désintérêt pour renoncer à une activité, elle fuit, par une stratégie d’évitement inconsciente, le risque de se trouver en situation d’échec et par là-même la nouvelle réalité.
Ensuite la réalité l’envahit massivement provoquant un effondrement. La phase de dépression peut durer de quelques semaines à quelques mois. La personne, qui jusqu’alors se cramponnait à l’idée de n’avoir rien perdu, affirme au contraire :« j’ai tout perdu, je ne suis plus rien, je ne peux plus vivre, je ne pourrai plus jamais rien faire ».

Dans la dernière phase de réaction, elle intègre enfin cette perte, acquérant la capacité de faire quelque chose de ce qu’elle a intériorisé : « Oui, j’ai perdu la vue, mais pour le reste, je suis toujours la même personne, et je n’ai perdu que ça. »

Cette nouvelle image de soi n’empêche évidemment pas de souffrir, mais elle permet de continuer à évoluer malgré et avec ce qui est perdu. La personne se trouve prête à la reconstruction d’une image de soi opérante, condition préalable au travail d’adaptation à la déficience. Elle peut envisager d’entamer une réadaptation fonctionnelle durant laquelle les techniques et stratégies compensatoires se mettront en place.

Des aménagements basiques simplifient la vie quotidienne et concourent à une meilleure qualité de vie : ranger et organiser la maison, ne pas modifier la place des objets, faire respecter cet ordre à l’entourage … Et l’écoute est la condition première d’une bonne identification des besoins. Il est fondamental d’envisager, avec la personne, tous les impacts de la perte de vue, tant sur son sentiment de bien-être que sur ses activités au quotidien. Mais, ainsi que le souligne Marie-Dominique Lussier, gériatre au CHU de Poitiers, le repérage des pertes de capacité reste entravé par la difficulté de mesurer le retentissement fonctionnel de la déficience sensorielle, même si les outils de mesure sont aujourd’hui largement utilisés. En effet, les personnes dont la vue baisse risquent de mettre ces pertes sur le compte du seul vieillissement et de ne pas consulter. De plus, les habitudes se modifient insidieusement, conduisant à la réduction de la gêne : on perd les choses progressivement, et don il n’y a pas de plainte. Or, non seulement il faut appréhender la personne dans sa globalité afin de cerner ses besoins, mais il faut l’aider à reconnaître tant ses incapacités que ses capacités restantes.

Aides techniques, psychologiques et réadaptation

En conséquence, les aides techniques et la réadaptation peuvent être considérées par la personne comme inutiles et donc proposées trop tard. Cause d’échec dans les apprentissages de techniques de compensation, ce retard aggrave alors la mauvaise image que la personne a d’elle-même. Pour éviter le cercle vicieux dans lequel tout le monde est déçu en raison de la dépense d’argent, de temps et d’énergie, il est crucial de participer à maintenir la personne dans une place centrale d’acteur de sa vie, ainsi que de promouvoir la coordination des interventions de tous : famille, assistant social, médecins, thérapeutes en basse vision, en mobilité, etc.

Dans son cheminement d’ajustement à la déficience visuelle, confrontée à l’obligation de recourir à des outils qui la stigmatisent ou à celle d’exprimer ses incapacités à des inconnus, la personne repassera de manière plus ou moins intense par les différentes phases du deuil. Des « rechutes » s’observent et l’aide psychologique doit accompagner le travail de réadaptation. En effet, utiliser une loupe pour lire ne s’accepte pas facilement ; se retrouver dans l’obligation de devoir formuler de quoi l’on est atteint et les incapacités nouvelles à se débrouiller seul est psychologiquement très coûteux.

Les groupes de parole organisés à Mons, par la rencontre de personnes confrontées aux mêmes situations, offrent l’occasion d’écouter, de s’exprimer, d’échanger sentiments et expériences.

Lorsque les plaintes sont exprimées, l’empathie de l’entourage et des professionnels permet d’entendre sans nier. Cette approche est indispensable car, comme le disait Françoise Dolto, reconnaître que c’est injuste permet d’avancer. Les émotions et leurs symptômes (perte d’appétit, de sommeil, du goût de vivre, envie de pleurer…) acceptés et laissés à leur juste place offrent la possibilité de rebondir et d’agir psychiquement certes mais aussi concrètement afin d’éviter l’isolement, d’aménager l’environnement, et par là-même de redonner goût et plaisir de vivre en relation avec les autres.
 


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